这个疾病曾在我国肆虐,如今很多人却根本不知道……

原创:莫嘉颖39健康网2021-01-30 08:03:06

“我不怪别人,这一切都是命。”一位麻风病人在网上匿名写道。

也许你并不知道,每年1月的最后一个星期日,是“国际麻风节”,又称“世界防治麻风病日”。麻风病是一种古老的传染性皮肤病,它曾随着二战战火烧过的足迹,在我国大面积地肆虐过。然而,现在的年轻人很多连麻风是什么都不知道。

满脸疙瘩、手脚溃烂、眼斜嘴歪……这是上世纪人们对麻风病人留下的印象,麻风病是由麻风杆菌引起的慢性传染病,主要侵犯皮肤和周围神经。如发现或治疗不及时,有可能造成眼、面、手、足的残疾。麻风病不仅仅是一个卫生问题,更多的是一种社会问题,麻风病与其它传染性疾病相比,麻风病会导致身体的残疾,这种残疾是不可恢复的,会伴随患者一身,且没有对应的疫苗,及时尽早的发现患者是预防及减缓畸残的唯一手段。

据不完全统计,目前我国现有麻风病院(村)593所,麻风病治愈者20万,其中10多万人有可见性的残疾。截止到 2014 年国家疾控发布的数据显示,目前我国麻风现症病人不到五千人,绝大部分省份已经达到基本消灭。

这个名叫“麻风”的疾病,裹挟着人间的“无情”

圣经中,有65次提到麻风病,故事和画面有人手摇铃铛叫着“不洁净!不洁净!”

在我国,两千多年前,《云梦秦简·法律答问》中就有记载,“疠者有罪,定杀。”所谓“疠者”,即麻风病患者。

建国初期,全国能统计到的麻风病人超过50万人,而1953年第一次人口普查的结果是6亿左右,可见麻风病在当时的发病率相当惊人,而那时根本没有特效药,没有什么特别有效的治疗方式,也没有针对性疫苗,唯一的办法就是隔离病人。为了集中防控、治疗,麻风病人自愿或被迫集中居住,他们走进偏僻的村落,开垦田地、与残缺共存。到了八十年代疾病得到控制,麻风病村被叫做“康复村”,很多人治愈了,却遭遇社会偏见和亲情隔阂,余生再没有走出过与世隔绝的村落。

事实上,麻风病的传染性是所有传染病中极低的一种,虽然它可以通过破损的皮肤、黏膜进入人体,但95%以上的人群对麻风菌有自然免疫力,即使感染了也不会发病,只有易感者才会发病。即使发病,如果能在早期获得治疗,服药1天后即可杀灭体内99%的麻风菌,已经不必隔离治疗,病人完全可以和健康人一样生活,服药7天后就不具有传染性,6个月或2年内可得到治愈。

然而历史久远的烙印以及早期强制隔离的做法还留在人们心中挥之不去,人们依旧“怕”他们,希望能远离他们。甚至在村里成长起来的第二代、第三代后人,还沿袭着这种疾病的污名,和主流社会格格不入,他们走出村子或者面临婚嫁时,甚至不敢如实报出自己的家世。

在过去的几年中,有媒体和自由摄影师依然在寻找麻风病康复村。自由摄影师JT去过很多个只有四五个老人的麻风病康复村,也去过一个孤零零的海岛,两位老人住在那里,生活必需品靠船运送过来。

图片来源:Pexels

“我不怪别人,这一切都是命。”一位麻风病人在网上匿名写道。

这不是个例,因为人们的不理解,“患上麻风是命”这一宿命论还深深影响着很多麻风病人,看似是自我解脱,其实是无奈之举。“认命”的他们其实依旧疼痛着,不是来自肉体的折磨,而是人间的无情。

人们很容易忘记,他们只是病了

尽管人间无情,仍有一小部分病人用尽全力积极努力生活,让阳光透进裂痕。

她,今年60岁。

得知自己患麻风病的那年,她才刚满16岁,正值花样年华。未等好好了解什么是麻风病,她患病的消息已在村里炸开了,一时之间,各种闲言碎语涌进她的家门。年轻的她为了不连累家人,几度尝试割腕自杀,然而都被家人救回。在镜子前,看着自己浮肿的手脚,她恨自己是个麻风病人。

时间一天天过,人们的恶意未曾消减,反而愈发强烈。无奈之下,父亲只好把她送进麻风村。她依旧记得抵达麻风村的那一晚父亲对她说的话:“没事的,治好了就能回家。”

抱着“早日康复,早日回家”的希望,她积极配合治疗,正常吃饭,终于在五年后病愈。但令人失落的是,家回不去了。亲戚和父母的委婉劝说使她明白了自己只不过从“麻风病人”变为“麻风病康复者”,但“麻风”还在。

她不再恨自己了。病愈后的她毅然选择留在麻风村,照顾当地年老的麻风病患者,并在那段时间,她与同样曾是麻风病人的那个他结为夫妻。

这日子一过便是数十年,她坦然接受自己,常心怀感恩,疗愈自己的同时,不忘温暖他人。

虽然治疗容易,但麻风病的确诊却很难

据世界卫生组织报告,2015年中国新发病例为678例,整体呈散发低流行状态。目前麻风病发病率低,导致医生在诊断时很少会考虑“麻风病”,常会以皮肤病或关节炎等疾病进行诊疗。麻风病临床表现多种多样,可以模仿很多常见皮肤病的皮疹,尤其是早期的患者,不易被发现,常常被误诊而耽误治疗。待确诊为麻风病时,患者已经历各种皮肤病和神经麻木的折磨和治疗,跑遍皮肤科、骨科、神经内科、中医科等,出现了不可逆的肢端残疾等。

2014年,在没有任何诱因之下,家住外地的刘庆(化名)就出现四肢麻木无力、运动感觉障碍,到当地医院就诊被诊断为“中风”。2020年7月,刘庆发现双手无名指、小拇指出现弯曲不能伸直,他察觉不对劲,赶紧到当地医院神经科诊治,被诊断为“肌腱炎”,症状没有得到缓解。同年9月,四肢皮肤再出现密密麻麻的皮疹,又转到皮肤科就诊,治疗后仍没有明显改善四肢麻木、小指不能伸直和皮损状况。后来,刘庆辗转到深圳市龙岗区第六人民医院皮肤科就诊,随即被怀疑是高度疑似患者,当即转诊到龙岗区慢性病防治院进一步排查,经国家及市级专家会诊,最后被确诊“麻风病”。

图片来源:39深呼吸

不管怎样,麻风病高发的时代已成为过去。活在这珍贵的世界,我们都该善意一些。对待麻风病人或麻风病康复者,都应该给予平等与尊重。

愿,阳光下,没有麻风病,只有爱。


参考资料:

[1] 2018WHO指南:麻风病的诊断,治疗和预防(执行概要)

[2] 中国麻风防治协会,您知道每年元月最后一个星期天是什么日子吗?

[3]南方都市报 2021年01月28日 四肢麻木、皮肤红斑持续6年?这种病治疗容易确诊却难

[4] 极昼工作室 50个麻风病康复村里的爱、恨、绝望和希望

39深呼吸

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